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Salerno. Registro tumori, un ritardo infinito e l'alternativa salva-territorio | L'intervista

28 Maggio 2016 Author :  

Il Registro Tumori è un servizio adibito alla raccolta, l’archiviazione, l’analisi e l’interpretazione dei dati sui malati di tumore in una determinata provincia, utile per sorvegliare l’andamento della patologia oncologica e tentare di trovare le cause scatenanti, la valutazione dei trattamenti più idonei e per programmare al meglio le spese sanitarie. Come riportato dall’Associazione Italiana Registri Tumori attualmente esistono 43 registri che focalizzano l’attenzione sul 47% della popolazione italiana, ma in gran parte l’ultimo aggiornamento risale a qualche anno fa.
In Italia, come in molti altri Paesi del Sud Europa, i Registri tumori sono nati grazie all’iniziativa volontaristica di singoli medici o ricercatori e solo negli ultimi anni hanno ricevuto incentivazione da soggetti pubblici come le Regioni o il Centro nazionale per la prevenzione e il controllo delle malattie (Ccm) al fine di cercare di coprire l’intero territorio nazionale, ma i lavori procedono molto, troppo a rilento e quasi restano fossilizzati.

Il registro tumori di Salerno è stato istituito nel 1997 e vuole catalogare 158 comuni per un totale di 1.107.000 abitanti, ma l’ultimo aggiornamento risale al 2009, ben sette anni fa. Dati che si rivelano quasi inutili per un qualsiasi oncologo o ricercatore che vorrebbe studiare più da vicino questa epidemia del XXI secolo che sta assumendo proporzioni allarmanti e irrefrenabili, sebbene sia aumentata l’aspettativa di vita di coloro che vengono colpiti da una malattia neoplastica. Ma quello che dovrebbe essere l’abc per il monitoraggio e l’analisi del cancro si sta rivelando un progetto abortito sul nascere, mai decollato in maniera esauriente dal punto di vista scientifico, l’ennesimo bluff della Sanità nazionale in generale e regionale in particolare, anche se il governato Vincenzo De Luca ha promesso di recente: “Contiamo di dare una struttura unitaria sul piano regionale del registro tumori. Vogliamo recuperare anche qui ritardi gravi…”.

“In Italia il registro tumori funziona a macchia di leopardo e copre poco più della metà della popolazione – ci spiega il chirurgo oncologo e ricercatore salernitano Vincenzo Petrosino -. I registri tumori hanno una loro architettura, sono soldi che noi stiamo dando per sapere come stiamo morendo, ma siamo arretrati di cinque o sei anni mediamente. Abbiamo tanti registri ma non ne funziona uno a regime… Non è quasi mai aggiornato all’anno in corso o all’anno precedente, sempre ad anni fa, e così non serve a nulla o serve a poco”. Del resto questa “raccolta dati” non è mai la perfezione assoluta, anche perché “quando si fanno le schede di morte, ad esempio, o anche le cartelle cliniche esiste un margine di errore e magari la causa del decesso viene classificata come conseguenza della malattia, ad esempio un infarto. Sarebbe auspicabile in campo nazionale avere “ un bottone“ che premuto ci dia situazioni epidemiologiche non solo dei tumori e paese per paese, comune per comune, città per città. Oggi con le tante criticità e problemi sarebbe addirittura auspicabile una epidemiologia di quartiere. Credo che bisogna lavorare in questa direzione, la salute è una emergenza come può esserlo la giustizia. Se noi vogliamo sapere quanti detenuti abbiamo oggi in carcere non credo che abbiamo il 50 % dei dati o diamo numeri a caso”.

Inutile ribadire che il Registro tumori di Salerno si allinea agli altri in quanto a ritardi e rallentamenti burocratici, in attesa delle prossime mosse della Regione Campania: “Il registro tumori a Salerno non funziona perché è stato fatto un passaggio da provincia ad Asl, in seguito pare sia spento. Io non sono riuscito a conoscere quale sia la spesa totale per mantenere questo registro tumori in Italia, ma lo vedo frazionato, dispersivo forse dovrebbe velocizzarsi, acquisire tutte le nuove tecnologie di trasmissione dati , non essere un carrozzone troppo pesante. Esiste anche un registro malattie rare ma solo in qualche regione e da poco tempo pare stia andando avanti a Salerno e con metodologia informatica”.

Un sistema alternativo e parallelo al Registro Tumori

A questo punto il dottor Vincenzo Petrosino ha ideato un sistema semplice, veloce ed economico per allestire una banca dati dei malati, che ha creato un certo scalpore perché “costa poche migliaia di euro, al contrario del sistema dei registri tumori che costa milioni e milioni di euro”. In cosa consiste la sua idea? “Ho fatto richiesta a tutte le asl d’Italia, grazie alla possibilità offertami dal senato della Repubblica, di inviarmi le esenzioni rilasciate negli ultimi 6 anni per 9 diverse patologie compreso l’esenzione 048 che è la famosa esenzione del ticket dei malati di tumore”.
“Non è un metodo che mi dà il 100%, ma è un bottone che premo e so ad esempio che a Palermo nel 2015 un certo numero di persone in quell’anno hanno richiesto quel beneficio presentando ovviamente alla Asl di appartenenza documentazione certa. Se sei povero o sei morto l’esenzione non la chiedi, quindi è un dato in difetto, ma è un dato amministrativo certo. Un sistema per avere una spia verde e rossa. Non mi interessa sapere se sono 100 o 180, ma serve il dato statistico in tutta Italia. Se io vedo che a Palermo ce ne sono 80 e in una città similare 280 allora è evidente che c’è un problema e che devo andare a vedere. E’ un dato che si può avere subito. Inoltre senza soffermarmi sul sistema utilizzato in Italia per ottenere i dati , sottolineo che tutti i dati sono stati richiesti con gli stessi rigidi criteri, trasmessi in formato elettronico e certificati dal direttore Generale dell’Asl o da altro dirigente responsabile”.

Ma il metodo del chirurgo salernitano va ancora più a fondo: “Avevo anche proposto al ministro della Salute di sostituire i codici 048 con i relativi icd9 in modo da conosce il tipo di tumore per il quale viene richiesta l’esenzione. Un sistema che ho scoperto già in uso all’Asl di Massa Carrara. In questo modo non avremo un generico numero 048 per tutti i tumori ma un codice internazionale che ci dice il tipo di tumore e la sede. Inoltre nel 2014 richiedemmo anche altri tipi di esenzione, ad esempio quelle per invalidità, per ciechi parziali e totali, per disoccupazione ecc, E’ intuitivo capire cosa poi si possa dedurre da un insieme di dati simili. Studiare i singoli comuni o città o Regioni e confrontare anche la percentuale di esenti per reddito, le condizioni economiche. E’ ovvio che questi dati possono servire anche per confrontare realtà diverse oppure paesi con numero di abitanti confrontabili, oppure utilizzare questi dati in base alle proprie domande”.
La sua intenzione non è di sostituirsi al Registro dei tumori, può essere questo un sistema diverso o un sistema che può essere associato ad altri, “anche perché in zone dove non abbiamo registri (50% della popolazione italiana, ndr) qualcosa dobbiamo pure utilizzare, e utilizzare dati esistenti e certificati riduce anche gli errori. Spesso sento parlare di sistemi del genere affidati magari agli studi medici, ma le variabili e la non centralità dei dati porterebbero ad ulteriore confusione. Ricordo però che in realtà ogni sistema può essere buono e migliorare o aiutare l’altro”.

Il metodo alternativo del dott. Vincenzo Petrosino in un primo momento ha messo in allarme l’Airtum… “ma credo che pochi conoscono il sistema messo in atto, all’epoca in qualche posto d’italia si usava un sistema del genere ma basato su dati cartacei. Qui invece non solo parliamo di 9 diverse patologie, ma di dati per ogni singolo abitante che richiede l’esenzione in quel comune , diviso per sesso ed età alla richiesta. Con tre persone un computer e una posta pec siamo riusciti ad organizzare questo database alternativo in buona parte dell’ Italia. Ripeto che non voglio assolutamente sostituirmi al registro dei tumori”.

Ma nell’attesa a tempo indeterminato che il sistema sanitario colmi le sue eterne lacune quella del dottor Vincenzo Petrosino resta certamente e comunque una valida alternativa da tenere presente. “E’ anche da chiarire che il sistema messo in atto è stato sperimentato in varie Regioni, abbiamo avuto l’opportunità di controllare e migliorare alcune cose, la stessa Asl di Potenza due anni fa, seguendo il nostro criterio ha elaborato un proprio studio. La metodica è interessante e sarebbe una ottima alternativa per monitorare alcuni parametri della nostra sanità su tutto il territorio Italiano”.

 

 

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